Редко, да метко: образовательному проекту «Орфанные заболевания в практике терапевта» исполнился год

В 2021 г. накануне Международного дня редких заболеваний, который отмечается 29 февраля, дебютировал наш уникальный проект «Орфанные заболевания в практике терапевта». Несмотря на то, что орфанные заболевания — не самые распространённые патологии, каждому врачу может быть уготована судьба встретить одно такого больного в практике. И задача каждого терапевта — быть готовым оказать необходимую помощь такому пациенту. Общество «Амбулаторный врач» со своей стороны сделало всё возможное, чтобы подробно рассмотреть наиболее «популярные» болезни из перечня орфанных.

Приведём несколько интересных фактов из вебинаров:

• В Российском законодательстве определение редких болезней появилось только в 2013 г.: «Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространённость не более 10 случаев заболевания на 100 тыс. населения».
• Учёными выделено свыше 7 тыс. орфанных заболеваний. Большинство из них — наследственные.
• Инвалидность имеют более 90% «орфанных» больных.

Реальность такова, что многие пациенты с редкими патологиями годами ищут решение своей проблемы. Они не знают своего диагноза и не могут получать адекватное лечение. Зачастую эти больные подвергаются ненужным обследования вплоть до хирургических вмешательств, которые не оказывают должного эффекта, а только усугубляют положение.

Приглашаем вас 24 февраля в 15:00 (мск) на заключительный выпуск программы «Орфанные заболевания в практике терапевта». Он пройдёт в формате экспертного совета, на котором мы подведём итоги: https://ambdoc.ru/events/sessions/orfannye-zabolevaniya-v-praktike-terapevta-11/

Также на сайте ambdoc.ru доступны записи прошлых лекций и образовательные материалы для закрепления информации.

Прошлые выпуски